SEMARANG (SUARABARU.ID)– Perlunya dukungan realisasi deteksi dini, harus terus didorong. Hal ini agar tindakan pencegahan dan pengobatan penyakit langka di Tanah Air, dapat terus ditingkatkan.
”Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah,” kata Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat, dalam sambutan tertulisnya pada diskusi daring bertema ‘Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu’, yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu (29/3/2023).
Diskusi yang dimoderatori Anggiasari Puji Aryatie (Tenaga Ahli Wakil Ketua MPR RI) itu, menghadirkan Dr Eva Susanti SKp MKes (Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI), Prof Dr dr Damayanti Rusli Sjarif SpA(K) (Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo-Guru Besar Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia).
BACA JUGA: Polres Magelang Kota Gagalkan Peredaran 100 Kilogram Mercon
Ada juga Dr Rachmita Maun Harahap ST MSn (Komisoner Komnas Disabilitas) dan Peni Utami SE MM (Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia) sebagai narasumber.
Selain itu, hadir pula Premana W Premadi PhD (Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia) dan Drs Gufroni Sakaril MM (Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia), sebagai penanggap.
Menurut Lestari, optimalisasi dalam pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong, lewat kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat. Ini agar Indonesia mampu menangani penyakit langka, dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya.
BACA JUGA: Ini 5 Makanan dan Minuman yang Perlu Dihindari saat Puasa
Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka, berdasarkan catatan Kemenkes, ujar Rerie sapaan akrab Lestari, harus menjadi acuan untuk segera bebenah dalam mengatasi berbagai kendala.
Saat ini, jelas Rerie yang juga legislator dari Dapil II Jawa Tengah itu, kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di Tanah Air itu, antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal.
Selain itu, tambah anggota Majelis Tinggi Partai Nasdem itu, proses diagnosa penyakit langka masih membutuhkan waktu lama. Selain itu penanganan penyakit melibatkan ahli dari sejumlah disiplin ilmu lainnya.
BACA JUGA: USM-BPJS Serahkan Santunan kepada Mahasiswa yang Mengalami Kecelakaan
Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia, berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.
”Karena itu, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka, penting untuk dilakukan. Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat, dalam penanganan penyakit langka di Indonesia,” tegasnya.
Sedangkan Eva Susanti mengungkapkan, sebanyak 50 persen penyandang penyakit langka adalah anak-anak. Namun hanya lima persen ketersediaan obat-obatan untuk penyakit langka itu.
BACA JUGA: 5 Buah-buahan Pengganti Kurma saat Berbuka Puasa, Apa Saja?
Diungkapkan Eva, berbagai upaya telah dilakukan pemerintah, untuk mengatasi kondisi itu. Tetapi untuk mengatasi penyakit langka saat ini, memerlukan penguatan surveilans, deteksi dini dan tata laksana yang tepat dari setiap kasus.
”Kurangnya tenaga kesehatan yang memiliki kemampuan deteksi dini, juga ketersediaan alat diagnosa dan pengobatan serta terapi yang mahal, masih menjadi tantangan,” tuturnya.
Sementara itu, Damayanti Rusli Sjarif berpendapat, pengobatan penyakit langka adalah never ending process. Penyakit langka, imbuhnya, di tiap negara berbeda-beda, tergantung ketersediaan alat diagnosa yang dimiliki negara itu.
BACA JUGA: Kandasnya Timnas di Piala Dunia U20 dan Bonus Demografi Kita
Batasan penyakit disebut langka di Indonesia, ujar Damayanti, ketika jumlah pasien penyakit itu kurang dari 2.000 pasien. Diperkirakan, saat ini ada 10 persen populasi dunia menderita penyakit langka.
”Dalam penanganan penyakit langka, tahapan diagnosa sangat penting. Karena keterbatasan dalam skrining, obat dan proses terapi, penanganan penyakit langka di Indonesia banyak menghadapi tantangan,” terang dia.
Damayanti mendorong, agar para wakil rakyat di parlemen bersama pemerintah, untuk membuat undang-undang, agar penanganan penyakit langka sepenuhnya dijamin negara. Hal ini mengingat, proses yang panjang dan biaya yang tidak terjangkau oleh masyarakat.
Riyan
