KEBUMEN (SUARABARU.ID) – Memperingati Hari Talasemia Sedunia Tahun 2025, Perhimpunan Orang Tua Penderita Talasemia Indonesia (POPTI) menggelar seminar dan talkshow di Pendopo Kabumian, Kamis (15/5).
Mengangkat tema “Bersama untuk Talasemia,” Bupati Kebumen Lilis Nuryani menghadiri kegiatan tersebut bersama sejumlah narasumber dari psikolog dan dokter.
Hadir pula Kepala Dinas Kesehatan, Pengendalian Penduduk dan Keluarga Berencana (Dinkes PPKB) dr Iwan Danardono, Anggota Komisi E DPRD Jateng Faiz Alauddien Reza Mardhika, Ketua POPTI Kebumen Dwiyono Kurniawan, serta para penyintas Thalasemia didampingi orangtua.
Talasemia adalah kelainan darah bawaan yang terjadi ketika tubuh memproduksi hemoglobin dalam bentuk yang tidak normal. Hemoglobin merupakan protein dalam sel darah merah yang berfungsi membawa oksigen ke seluruh tubuh.
Dwiyono mengatakan, penyintas Talasemia di Kebumen tercatat ada sekitar 120 orang. Mereka adalah orang-orang yang membutuhkan penanganan khusus. Yakni pemberian transfusi darah dua minggu sekali atau satu bulan sekali, plus pemberian obat.
“Kalau nggak transfusi darah, otomatis mereka jadi lemas karena kekurangan darah HB dari lahir. Jadi ada kelainan genetik karena faktor keturunan,”terang Wawan di Pendopo.
Untuk itu para penyintas Talasemia harus melakukan transfusi darah seumur hidup. Jika penanganan ini diabaikan dapat menyebabkan berbagai komplikasi serius. Seperti gagal jantung, gangguan hati, pertumbuhan terhambat, hingga membahayakan nyawa.
“Konsekuwensinya yang mereka harus transfusi darah rutin dua minggu sekali atau sebulan sekali seumur hidupnya,”ucap Wawan.
Melalui pertemuan ini, Wawan berharap pemerintah memberikan dukungan dan motivasi untuk mereka, karena kelompok ini juga butuh perhatian sama seperti halnya yang lain. “Dukungannya bisa dalam bentuk pencegahan, yakni memperluas sosialisasi, dan mempermudah layanan kesehatan bagi mereka,”imbuhnya.
Sementara itu Bupati Lilis Nuryani menyampaikan penanganan talasemia bukan hanya tanggung jawab medis, tetapi juga sosial dan emosional.
Menurut Bupati, pihaknya pun telah melakukan berbagai upaya. Mulai dari sosialisasi pencegahan, skrining dini, peningkatan kapasitas tenaga kesehatan, hingga pemberian dukungan kepada keluarga penyandang.
“Dengan jumlah penyintas yang saya kira cukup tinggi, saya minta sosialisasi terus ditingkatkan sebagai bentuk pencegahan, mereka yang mau menikah harus skrining dulu, jangan sampai orang yang sama-sama punya risiko penyakit talasemia dipaksakan untuk menikah, takutnya nanti risiko itu jatuh ke anak keturunannya,”ujar Lilis.
Kepada para penyandang talasemia, dan orang tua, Bupati menyampaikan pesan agar tetap semangat, jangan pernah merasa sendiri atau berbeda. Bupati percaya mereka tetap bisa tumbuh, belajar, berkarya, bahkan berkontribusi besar untuk masyarakat.
“Dengan pendampingan yang baik, gaya hidup sehat, dan semangat yang tak padam, kalian bisa meraih cita-cita seperti siapa pun juga,”tandas orang nomer satu di Kebumen itu .
Bupati bersyukur biaya pengobatan para penyandang talasemia sudah bisa dicover BPJS Kesehatan, baik transfusi darah maupun pemberian obat.
Siti Hariyati, orang tua dari penyintas talasemia menceritakan anaknya mengalami gejala ini sejak berumur 7 bulan atau sejak lahir. Sampai saat ini putrinya yang duduk dibangku SMP rutin melakukan transfusi darah serta minum obat setiap hari.
“Anak saya transfusi darahnya dua minggu sekali di RSDS, jadi rutin, kalau nggak pasti lemas, jadi kaya harus dicas setiap dua minggu sekali,”aku Siti, warga Desa Sawangan, Kecamatan Kuwarasan.
Tidak hanya transfusi darah, penyandang penyakit ini juga harus minum obat, sebab jika tidak perutnya akan membesar.”Untuk pantangan, makanan kita diminta untuk mengurangi zat besi,”imbuh Siti. Ia pun berharap mendapat perhatian lebih dari pemerintah daerah.
Komper Wardopo
