SEMARANG (SUARABARU.ID)– Orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka), harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Diperlukan gerakan untuk mewujudkan langkah nyata, guna membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka ini.
”Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di Tanah Air, dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas, agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik,” kata Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat, saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa (17/5/2022).
Dalam audiensi dengan Wakil Ketua MPR RI Bidang Penyerapan Aspirasi Masyarakat dan Daerah itu, terungkap berbagai kendala yang dihadapi para Odalangka, dalam penanganan penyakit dan kelainan yang diderita.
BACA JUGA: 5.000 Orang Hadiri Pengajian Akbar KH Anwar Zahid di Masjid Bani Ahmad
Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim, menjadi salah satu kendala yang dihadapi. Padahal risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan diagnosa yang baik.
Menurut dia, berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan Odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik.
Bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan bagi para pemangku kepentingan untuk mengambil kebijakan, Rerie, sapaan akrab Lestari, menyarankan, komunitas para pemerhati Odalangka untuk memberi masukan kepada wakil rakyat.
BACA JUGA: Pengamanan Perayaan Waisak di Candi Borobudur Berjalan Sesuai Rencana
Hal ini sebaiknya dilakukan, guna menyusun aturan atau rancangan undang-undang, untuk memperbaiki tata kelola penanganan Odalangka di Tanah Air.
Selain itu, Rerie juga berharap, pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan, dari para Odalangka.
Perhatian itu, jelas Anggota Majelis Tinggi Partai Nasdem itu, antara lain bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan, dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor, untuk pengobatan penyakit langka.
BACA JUGA: Niken Ichtiaty Dikukuhkan Menjadi Bunda Literasi Kota Kota Magelang 2021-2024
Pada kesempatan dialog di acara Selamat Pagi Indonesia di Metro TV, pada hari yang sama, Rerie juga menegaskan, paradigma belas kasihan harus ditinggalkan, dan mengedepankan hak asasi manusia, sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk Odalangka di dalamnya.
”Para pemangku kepentingan dan masyarakat, harus memberi ruang dan kesempatan yang sama, kepada sahabat-sahabat kita para penyandang disabilitas.
Pemerintah di tingkat pusat dan daerah harus terus didorong, untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas untuk beraktivitas,” tandas Rerie.
Riyan
